Патуљак, кепец, миџет честе су квалификације којима се особе изразито ниског раста током живота жигошу, што ни мене није заобишло.
Припадник сам популације људи који су током историје често били предмет подсмеха и поруге због своје болести. Рођен сам с ахондроплазијом. То је једна од 6.000 тренутно евидентираних ретких болести на свету. Уједно, она је и стање. Због ње су моје руке и ноге изразито кратке. Прсти на рукама и ногама, сем што су кратки, и деформисани су. Не постоји кост у организму коју поседујем а да је правилно развијена. Све је то због мутације на хромозому ФГФР3, који је задужен за раст и развој костију.
Откад знам за себе мој живот је моја борба за достојанство. Као и свака друга особа с ахондроплазијом, био сам изложен разним погрдним називима. Патуљак, кепец, миџет честе су квалификације којима се особе с ахондроплазијом током живота жигошу. Те квалификације нису ни мене заобишле. То посебно боли када сте дете, мада боли увек, да се не лажемо, без обзира на то колико година имате. Све то може да доведе и до озбиљних психолошких последица, губитка самопоуздања, депресије, анксиозности, појаве суицидних мисли… Међутим, оно што највише боли јесте изостанак системске заштите људи с ахондроплазијом у Србији. Малом броју људи с ахондроплазијом је признато телесно оштећење од 100 одсто због болести. Пошто је ахондроплазија уједно и стање, онда не може неко с ахондроплазијом да има 100 одсто телесно оштећење, а неко да нема. Свим људима с ахондроплазијом је буквално свака кост деформисана, кратка, неправилно развијена, чиме је угрожена њихова трајна функционалност и мобилност. На основу 100 одсто телесног оштећења могао бих, на пример, уз одређене повластице да увезем аутомобил који је прилагођен мојој конституцији. Такође, имао бих право на туђу негу и помоћ, бањско лечење… Све ово допринело би мом квалитетнијем животу од овог који данас имам.
Сви проблеми с којима се сусреће популација особа оболелих од ахондроплазије у друштву довела је до тога да се 2009. године оснује Покрет малих људи Србије. То је национална организација особа с ахондроплазијом. Основни циљ нашег удружења јесте унапређење и побољшање положаја особа с ахондроплазијом у друштву, као и помоћ родитељима деце с ахондроплазијом. Родитељи деце с ахондроплазијом често наилазе на неразумевање лекара. Један од разлога вероватно је и тај што данас нема лекара у Србији који се искључиво бави проблемима особа оболелих од ахондроплазије, већ се тиме баве лекари који имају само општа сазнања о ахондроплазији. Дешавале су се чак и неке нетипичне и незамисливе ситуације да се лекари нису либили следећих израза у комуникацији с особама с ахондроплазијом или родитељима деце с ахондроплазијом када би покушали да остваре неко од својих законом гарантованих права: „Шта вашем детету фали?!”, „Дошао си због изразито ниског раста, а?!” и тиме још више доприносили деградацији популације особа с ахондроплазијом.
Не знам да ли сте икада размишљали како изгледа један просечан дан особе с ахондроплазијом (особе изразито ниског раста) у Србији. Покушаћу укратко да дочарам. Моји родитељи, као и већина родитеља особа с ахондроплазијом, особе су типичне висине. Чак 80 одсто особа с ахондроплазијом потиче од оба родитеља типичне висине, што значи да свако ко жели да се оствари као родитељ може да постане родитељ детета с ахондроплазијом. Њихово сам друго дете и једини сам у породици с овим проблемом. Скоро све у кући ми је неприлагођено, сем једног чивилука. Када се бријем, морам на прсте да станем како бих се видео и правилно обријао. Улазак у каду је посебна врста изазова и подсећа на атлетску дисциплину скока с мотком. Ситуација када хоћу да подигнем паре с банкомата слична је ситуацији када хоћу да се обријем.
Улазак у јавни превоз уме да буде ноћна мора због високих прагова. У лифту је више него трагикомично јер, на пример, треба да идете на седми спрат, а можете да дохватите тастер до броја пет па скакућете попут кенгура како бисте „уболи” жељени број спрата. У продавницама је углавном оно што вам највише треба на горњој полици, а да бисте то дохватили, потребно вам је знање и искуство једног алпинисте са све алпинистичком опремом. У школи, на факултету, на послу, особама с ахондроплазијом највећи проблем представља неприлагођен намештај, који ионако тешко здравствено стање још додатно може да погорша. Замислите себе да седите више сати на столици с које вам ноге висе јер не можете да дохватите под или вам писаћи сто за којим седите није адекватан.
Ово је био само делић проблема с којима се сусрећу особе оболеле од ахондроплазије у Србији и разлог због којих се раме уз раме са својим другарима из Покрета малих људи Србије борим за неко боље и достојанственије сутра таквих особа.
Политика.рс
